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Database clinico delle Paralisi Cerebrali Infantili

Il database clinico per le paralisi cerebrali infantili è un archivio informatico che raccoglie le informazioni diagnostiche, cliniche e funzionali dei pazienti affetti da questa
patologia che afferiscono per la prima volta presso l’IRCCS in regime ambulatoriale, di Day Hospital o di Ricovero Ordinario.
Il database, realizzato utilizzando il programma Access, prevede la compilazione di diversi campi relativi ai dati anamnestici (dati anagrafici, anamnesi della lesione, neuro
immagini), all’inquadramento clinico secondo il modello di classificazione proposta dalla Rete Europea per la Sorveglianza delle PCI (SCPE, 2000) e per le forme spastiche la
classificazione funzionale di Ferrari e Cioni (2005), all’inquadramento globale del funzionamento neuropsichico, come previsto dalla SCPE, sulla base del profilo cognitivo,
della funzionalità visiva ed acustica e della presenza/assenza di epilessia e dello sviluppo motorio (Sistema di classificazione delle abilità manuale per bambini con PCI,
MACS e Gross Motor Function Classification System per bambini con PCI, GMF-CS) ed ai principali interventi riabilitativi effettuati.
L’inserimento dei dati è iniziato il 01/01/06 e il database è accessibile attraverso la rete interna da qualsiasi postazione PC dotata del programma suddetto tramite l’inserimento
di una password. Nel corso del triennio 2006-2008 sono stati inseriti i dati relativi a 362 soggetti affetti da PCI. Al momento attuale l’accesso al database è previsto per il medico strutturato responsabile del Centro di Riferimento delle PCI e ad un collaboratore medico specializzando.
Il controllo del sistema ed il coordinamento delle eventuali modifiche in itinere è al momento a cura del responsabile del Centro di Riferimento delle PCI ed all’occorrenza del CED.

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17/07/2019 Telethon finanzia progetto di ricerca su una rara malattia metabolica dell’IRCCS Fondazione Stella Maris C’è anche l’IRCCS Fondazione Stella Maris tra i progetti finanziati da Fondazione Telethon in Toscana per complessivi 660 mila euro. Il progetto scelto come il migliore riguarda infatti una rara malattia metabolica, il deficit di trasporto della creatina, il progetto di Laura Baroncelli dell’IRCCS Fondazione Stella Maris. L’impatto di questa patologia è soprattutto a livello del cervello: i bambini che ne sono affetti presentano infatti disabilità intellettiva già in età precoce, epilessia e comportamenti di tipo autistico. Al momento non esistono cure: obiettivo di questo progetto, che si svolgerà in partnership con l’Istituto italiano di tecnologia, sarà mettere a punto nel modello animale un approccio di terapia genica, che consenta tramite un vettore di origine virale di trasferire una versione corretta del gene difettoso direttamente nel cervello nel modello animale della malattia e poi nell’uomo. Il trasferimento genico a livello cerebrale è particolarmente difficile, perché occorre superare la barriera emato-encefalica che normalmente ha il compito di proteggere il nostro cervello da “intrusioni” esterne. I ricercatori studieranno inoltre, mediante tecniche innovative di imaging cerebrale, come i circuiti nervosi del cervello sono influenzati da questo difetto genetico nelle diverse fasi della progressione della malattia.
17/07/2019 Al via oggi alla Summers School dedicata alla ricerca nell’ambito della riabilitazione infantile: oltre 30 studenti provenienti da tutta Europa per 5 giorni con i maggiori esperti internazionali al corso di ricerca dell’Università di Pisa con il sostegno Pisa, 15 luglio 2019 - “Evidence based medicine and research in rehabilitation of childhood disability”, è il titolo della Summer School promossa e coordinata dal prof Giovanni Cioni, Professore di neurologia infantile e psichiatria dell’Ateneo Pisano, Presidente dell'EACD e Direttore scientifico dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, che oggi alle ore 9 ha preso avvio al Centro Congressi Le Benedettine di Pisa nell’ambito delle Summer School che l’Università di Pisa promuove in diversi campi, quali ad esempio le materie umanistiche, l’ingegneria, la matematica, le scienze e altri ancora. Ad aprire l’evento è stato il Professor Paolo Mancarella, Rettore dell'Università di Pisa,che ha portato i saluti ai partecipanti, sottolineando l’importanza di questo percorso formativo nell’ambito di un settore rilevante delle neuroscienze.
10/07/2019 La Parrochia "La Madonna" San Romano (PI) presenta IL MIO GESU' Un Opera di Beppe Dati 15 Settembre 2019 ore 21.15 Chiostro del Convento Francescano San Romano (Pisa) Con il patrocinio della Fondazione Stella Maris
29/05/2019 Traiettorie psicopatologiche dal neonato all’adulto così l’edizione XII delle Giornate Pisane di psichiatria e psicofarmacologia clinica evidenzia le relazioni dal feto al neonato e all’adulto. Presidente la professoressa Liliana Dell’Osso, vicepresidente professor Giovanni Cioni Il 28 e 29 maggio un congresso scientifico all’Hotel Galilei (via Darsena 1)
18/04/2019 UNIC – LINEAPELLE Concerie Italiane ha donato le uova di Pasqua per i bambini e i ragazzi ospiti delle varie sedi della Fondazione Stella Maris, la consegna è avvenuta all’insegna della gioia con i clown “I libecciati” Calambrone (Pisa) - Un dolcissimo dono, in vista della Pasqua, per tutti i bambini e i ragazzi ricoverati nelle varie sedi della Fondazione Stella Maris. E’ quello che UNIC LINEAPELLE, Concerie Italiane, ha voluto fare ieri pomeriggio consegnando decine di uova di cioccolato agli ospiti dell’Istituto di Calambrone (Pisa) e dei Centri di San Miniato e di Montalto di Fauglia. Un regalo che sottolinea il percorso di responsabilità sociale che UNIC ha deciso di intraprendere a favore del IRCCS Fondazione Stella Maris, condividendo l’obiettivo di sostenere il nuovo Ospedale dei bambini che l’Istituto è in procinto di realizzare nell’area di Cisanello a Pisa. Una partnership che, come un seme, sta generando momenti di intensa collaborazione e la donazione odierna rientra in questo cammino condiviso. “Abbiamo allo studio una serie di iniziative a supporto delle attività della Fondazione Stella Maris”, dichiara Fulvia Bacchi Amministratore delegato UNIC.
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