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THE 4TH INTERNATIONAL CEREBRAL PALSY CONFERENCE

PISA, 10-13 OCTOBER 2012 Pisa capitale mondiale delle Paralisi Cerebrali dei bambini: si apre in Toscana la Conferenza mondiale che riunisce oltre 700 ricercatori ed esperti di rilievo internazionale

THE 4TH INTERNATIONAL CEREBRAL PALSY CONFERENCE

LOCANDINA

 

Pisa e la Toscana saranno per tre giorni, dal 10 al 13 ottobre, fulcro mondiale degli studi e dei progressi compiuti dalla scienza sulle paralisi cerebrali, disturbi neurologici a esordio nei primi anni di vita, che da sempre accompagnano la storia dell’umanità  (si conoscono casi che risalgono all’Egitto dei Faraoni) e che in Italia coinvolgono 100.000 persone tra adulti e bambini, mentre nel mondo sono milioni le persone che soffrono di questi disturbi. Da mercoledì 10 ottobre il  Palazzo dei Congressi di Pisa  ne è capitale mondiale, in quanto sede della quarta edizione della Conferenza Internazionale sulle Paralisi Cerebrali, organizzata  e presieduta da Giovanni Cioni, Professore di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa e Direttore Scientifico della Fondazione Stella Maris e promossa dalle maggiori Società Scientifiche mondiali sull’argomento, in collaborazione con l’Università di Pisa e IRCCS Fondazione Stella Maris.. Un congresso importante per l’Italia (c’è voluto il peso degli studi compiuti a Pisa sulle Neuroscienze per ottenerne la sede), nuovo per contenuti e modalità di partecipazione. Per la prima volta infatti la Conferenza declina i temi propri della scienza dei fatti, con il ruolo della famiglia e quello della società, aprendo le porte all’Organizzazione mondiale che riunisce le famiglie dei pazienti, l’International Cerebral Palsy Society (ICPS),con la formula dei “genitori che incontrano l’esperto” su cinque temi cruciali per loro e da loro scelti, come le cellule staminali, la nutrizione, il dolore, il passaggio all’età adulta, i trattamenti “evidence based”. Questi incontri, a cui partecipano anche famiglie toscane, non rimarranno al chiuso della conferenza ma, grazie alle tecnologie digitali, diverranno patrimonio delle famiglie di tutto il mondo. Infatti sul sito del Congresso, e su quellr dell’Associazione mondiale delle famiglie e delle maggiori Società scientifiche, tutti potranno vedere (e scaricare) i cinque incontri con gli esperti. “Volendo dare il significato di questo appuntamento – commenta il Presidente, Prof. Giovanni Cioni – lo riassumerei in queste poche parole: Scienza, Famiglia e Società insieme per il futuro migliore del bambino e dell’adulto con paralisi cerebrale”. Da qui l’estrema importanza dell’appuntamento pisano che radunerà 700 delegati provenienti da 45 nazioni del mondo.

 

 

Le paralisi cerebrali: cosa sono e incidenza.  Si tratta di disturbi che colpiscono le persone con lesioni alle aree cerebrali che presiedono alle funzioni della postura, del movimento e tattili, quindi il cammino, la prensione, a cui spesso di associano forme di epilessia, disturbi sensoriali (vista e udito), cognitivi, di linguaggio. Le cause risalgono a lesioni del sistema nervoso centrale con origine prima del parto, durante il parte, o subito dopo. Nel mondo sono milioni le persone con questi disturbi, solo in Italia dicevano all’inizio se ne calcolano 100.000, ed ancor oggi ogni anno nel nostro paese più di 1.000 nuove persone manifestano questi disordini. Nei Paesi occidentali ne sono colpiti 2-3 neonati ogni 1.000 nati vivi, proporzione che nei Paesi poveri si triplica e quadruplica. Numeri che danno l’idea dell’impatto che questi disturbi hanno sulle famiglie e sulla società. Negli Stati Uniti è stato calcolato che le cure e l’assistenza di una persone con questi disordini ha un costo pari a 3 milioni di dollari. E’ la forma più frequente dei disturbi gravi del movimento dei bambini.

 

 

La scienza dei fatti e non delle illusioni. Una risposta concreta alle persone con paralisi cerebrale arriva dagli studi compiuti nel mondo per migliorare la loro qualità di vita, E’ quanto la Conferenza è chiamata a confermare. “Abbiamo chiamato i massimi esperti al mondo – prosegue il prof. Cioni – con cui ci confronteremo sui progressi veri, che sono tanti, della scienza per queste persone. Purtroppo in questo campo c’è chi per soldi semina illusioni e false speranze, dando origine a quegli incresciosi fenomeni che sono i viaggi della speranza in lontani e “miracolosi” centri asiatici, dell’ex-europa orientale od anche americani. Per esempio la scienza basata sulle evidenze ci dice che stiamo facendo progressi enormi nell’utilizzo delle cellule staminali. I ricercatori seri di tutti il mondo stanno cercando di utilizzarle per riparare i danni al tessuto cerebrale, ma ci vorrà ancora tempo prima si arrivi a qualcosa di applicabile alla clinica.. Siamo solo agli inizi e le scorciatoie sono fonte solo di pericoli per la salute e catastrofi psicologiche ed economiche per le famiglie”. Un altro campo importante è la riabilitazione, dove sempre di più le scoperte delle Neuroscienze e della BioRobotica offrono risposte personalizzate alle persone con paralisi cerebrale. Un settore su cui Pisa vanta studi importantissimi a livello internazionale .

 

 

Il ruolo del genitori. Nella cura delle persone con paralisi cerebrali il ruolo della famiglia è così  centrale che la Conferenza ne condivide una parte rilevante e paritaria. “Non si possono curare queste persone senza l’alleanza con la famiglia – aggiunge il professor Cioni -. Una famiglia informata sul proprio ruolo è un aiuto fondamentale per il medico curante”. Proprio per questo la Conferenza si è aperta alla maggiore Organizzazione internazionale che riunisce le famiglie e lo ha fatto consentendo alle famiglie di approfondire temi di interesse con gli esperti più accreditati al mondo. Un apporto che non resterà al chiuso del congresso, ma sarà disponibile a tutti grazie alle moderne tecnologie digitali.

 

 

Il ruolo della società. La Conferenza si pone anche l’obiettivo di informare la società su cosa è questo disturbo per creare una migliore cultura dell’inclusione. La qualità della vita di queste persone dipende infatti anche dal grado di accettazione della società, dove ancora predomina tanta ignoranza. La conferenza, mettendo al centro dell’attenzione queste tematiche, contribuirà alla sensibilizzazione il grande pubblico, e quindi a migliorare, davvero, la qualità della vita di tutti.

 

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